«آیا میتوانی به من کمک کنی تا بمیرم؟»
مقدمه
آیا تاکنون، در فرایند پژوهش، با دوراهیهای دشوار اخلاقی روبهرو شدهاید؟ چگونه میتوان این چالشهای اخلاقی را در پژوهش مدیریت کرد؟. پرداختن به موضوعاتی چون انتخاب برای پایاندادن به زندگیْ جایی است که این دوراهیهای دشوار اخلاقی برجسته میشود. در چنین مواردی، استقلال انسان با موضوع چالشبرانگیز کمک برای مرگ دیگران مواجه میشود و این وضعیت تداعیگر حرکت در سرزمینهای ناشناختهایی از پیچیدگیهای اخلاقی و تصمیمهایی است که بهطور عمیقی شخصی و دشوار است. دوراهیهای اخلاقی تحلیلشده در اینجا مربوط به پژوهشی کیفی است که دانیل اسپرلینگ (Daniel Sperling) در سال 2019 انجام دادهاست. او با افرادی که قصد داشتند از سازمان «دیگنیتاس» سوئیس (Swiss Dignitas Organization) خدمات مرتبط با مرگ خودخواسته را دریافت کنند، مصاحبه کردهاست. پرسش اصلی نویسنده پیرامون این موضوع است که اخلاق در پژوهش کیفی باتوجهبه خطقرمزهای اخلاقی پژوهشگر و شرکتکننده، در موقعیتهای حساس و جمعیتهای آسیبپذیر، شامل چه مواردی میشود؟
اسپرلینگ با استفاده از مصاحبههای عمیق (In-depth Interviews) دادههای بسیار غنی را جمعآوری میکند. تحلیل این موضوع از یکسو، مستلزم تعادل ظریفی بین احترام به استقلال و حیثیت افراد درگیر است و از سوی دیگر، پیچیدگیهای اخلاقی ناشی از پژوهشهای کیفی را نیز بررسی میکند.
مراقبت و پژوهش بهمثابۀ فعالیتهای بههمپیوسته
نویسنده سه مصاحبه را بررسی میکند که هستۀ اخلاقی مطالعه را تشکیل میدهند که در ادامه، به آنها میپردازیم:
- مصاحبۀ نخست با خانمی به نام ویکی است، زن 35سالهای که از افسردگی و اسکیزوفرنی رنج میبرد. او سابقۀ اقدام به خودکشی را نیز دارد. ویکی از درمان ابراز ناامیدی میکند و از تأثیر منفی تلاشهای ناموفق خودکشی بر درمان خود میگوید. تجربۀ او با سازمان دیگنیتاس نیز بهدلیل شرایط خاص او چالشبرانگیز است . ویکی برای تکمیل فرایند اداری برای درخواست مرگ خودخواسته از پژوهشگر کمک میخواهد و تمایل دارد که کسی در این سفر به او بپیوندد. او به مشاوره و کمک تخصصی حقوقی برای تنظیم وصیتنامه و وکالت نیاز دارد. مسئلۀ اخلاقی در اینجا، تلاقی پیچیدۀ سلامت روان، کمک به مرگ و چالشهایی است که افرادی مانند ویکی در جنبههای حقوقی و اجتماعی خواستههای خود با آن روبهرو اند.
- مصاحبه با دولورس، یک متخصص مراقبتهای بهداشتی 81ساله است و مبارزۀ او با نارسایی قلبی، وابستگی به مراقبت دائمی و چاقی را نشان میدهد. با وجود زندگی طولانی، دولورس درمورد برنامۀ خود برای کمک به مرگ خودخواسته در سوئیس مضطرب است؛ زیرا او به توانایی فیزیکی خود برای سفر شک دارد. او که از این روش اطلاعی ندارد، سؤالهای گوناگونی میپرسد و بهدنبال ارتباط با دیگران در موقعیتهای مشابه است. دولورس درخواست کمک حقوقی و اداری برای برنامۀ دیگنیتاس میکند و از پزشکان تقاضای یافتن راهحل جایگزین دارد. او برای اطلاعات ارزشمندی که درطول مصاحبه دریافت کردهاست، تشکر میکند و به پژوهشگر نیز پیشنهاد پول میدهد.
- مصاحبه با جیکوب، مرد 73سالهای که مبتلا به سندرم «میلودیسپلاستیک»است. او با مشکلات مرتبط با سلامتی و برنامۀ نامشخص برای سفر به سوئیس مواجه است. جیکوب نگرانی خود را درمورد بدترشدن کیفیت زندگیاش ابراز میکند و پیرامون برنامهریزی برای سفر درخواست کمک و همراهی میکند. در مصاحبه، او هدف واقعی خودش را از همسرش پنهان میکند و اسپرلینگ را نیز بهعنوان دانشمندی که درحال پژوهش است، معرفی میکند.
این مصاحبهها بر نیازهای عمیق شرکتکنندگان تأکید داشته و باعث ایجاد دوراهیهای اخلاقی برای پژوهشگر شدهاست. در حین ارائۀ اطلاعات و پشتیبانی عاطفی، مرزهای اخلاقی از طرف پژوهشگر حفظ شد و او درخواستهای دخالت مستقیم در مسائل حقوقی یا همراهی شرکتکنندگان به سوئیس را رد کرد. در این موضوع، پژوهشگر درحال دستوپنجهنرمکردن با چالشهای اخلاقی مانند حمایت روحی و عاطفی بود.
چالشهای اخلاقی
همانطورکه هر یک از این مصاحبهها بررسی میشود، اسپرلینگ برخی از چالشهای اخلاقی ایجادشده برای خودش را نیز بیان میکند:
- رازداری و فریب
جیکوب اطلاعات بسیار شخصی را درمورد برنامههای خود برای مرگ خودخواسته فاش میکند. وی بهطور خاص، از پژوهشگر میخواهد تا هدف واقعی ملاقات آنها را برای همسرش فاش نکند و برای پژوهشگر مسئلۀ رازداری ایجاد میکند. این موضوع پرسشهایی را درمورد پیامدهای اخلاقی محرمانهبودن فرایند پژوهش و همچنین احترام به آسیبهای احتمالی ناشی از افشا نکردن اطلاعات برای طرفهای درگیر ایجاد میکند.
۲. کمک در تصمیمگیریهای مرتبط با پایاندادن به زندگی
زمانی که ویکی برای اجرای برنامههای پایاندهنده به زندگی خود، کمک میخواهد، پژوهشگر با چالشهای اخلاقی روبهرو میشود. این نگرانی درمورد نقش و مسئولیت پژوهشگر در تسهیل بالقوۀ اقداماتی است که ممکن است پیامدهای حقوقی، اخلاقی و اجتماعی قابلتوجهی داشته باشد.
۳. روراستبودن
پژوهشگر با تصمیمات اخلاقی مانند ردکردن درخواست برای کمک حقوقی و پرداخت پول دستوپنجه نرم میکند، درحالیکه نیازهای عاطفی آنها را نیز بررسی میکند. در این وضعیت، معضل اخلاقی در ایجاد توازن بین همدلی و حمایت با حفظ صداقت حرفهای پژوهشگر نهفتهاست. بنابراین، باید اطمینان حاصل شود که مطالعه در چارچوب اخلاقی باقی میماند و افراد به کارشناسان مرتبط ارجاع داده میشوند.
روششناسی
نویسنده به پیچیدگیهای روش پژوهش کیفی در زمینۀ کاری پژوهشگرانی که با بیماران درگیرند، میپردازد. این روش، فرایند پژوهش و شکلگیری روابط درمانی را ترسیم نموده و اهمیت ملاحظههای اخلاقی را در آن برجسته میسازد. این روش در هستۀ خود، شامل یک نسخۀ فشرده از پیشرفت طبیعی روابط است. شرکتکنندگان تشویق میشوند تا داستانها و خاطرههای خود را همرسانی کنند؛ چیزی شبیه به روند طبیعی دوستیها، البته باتوجهبه ابعاد بالقوۀ درمانی. این روش مستلزم آگاهی دقیق از پیامدهای اخلاقی، با درنظرگرفتن ماهیت زودگذر ارتباطات پژوهشی درمقایسه با روابط شخصی پایدار است. این رویکرد بر مشارکت پژوهشگران و شرکتکنندگان تأکید دارد که در آن، شرکتکنندگان با پرسشهای پژوهشی هدایت میشوند تا تجربههای خود را بیان و بازسازی کنند؛ اما به یک چالش مهم اشاره میکند؛ وقتی شرکتکنندگان درطول فرایند پژوهش بهدنبال راهنمایی یا راهحل هستند، چالشهای اخلاقی برای پژوهشگران ایجاد میشود.
پژوهشگرْ نقشی کلیدی در این تعاملها دارد. درحالیکه حضور پژوهشگر برای تسهیل گفتوگوهای روایی ضروری است، اسپرلینگ بر مسئولیت پژوهشگر در ارائهنکردن راههای درمان یا پاسخهای قطعی تأکید میکند. درمقابل، وظیفۀ پژوهشگر تمرکز بر استخراج درک جدید از رویدادهای گذشته و حال در چارچوب پژوهش و تشخیص ماهیت گذرای پژوهش کیفی درمقایسه با پیچیدگیهای زندگی است. همچنین، این مورد با مرزهای اخلاقی پژوهشگر دستبهگریبان است و اهمیت دانش پژوهشگر را هنگام ارائۀ پشتیبانی یا مشاوره به شرکتکنندگان، برجسته میسازد. گفتنی است که نویسنده بر اهمیت آموزش مداوم و بحث در گروههای پژوهشی، همراه با جستوجو و کسب راهنمایی از پژوهشگران کیفی باتجربه یا بخشهای نهادی تأکید میکند.
نتیجهگیری
در بررسی تعامل بین پژوهشگر و شرکتکننده، درمورد تصمیمهای مرتبط با موضوعهای حساسی مانند پایاندادن به زندگی، پژوهش اسپرلینگ، چشماندازهای پیچیده اخلاقی را طرح میکند. در ادامه، با تحلیل چالشهای اخلاقی، انتخابهای چالشبرانگیزی را آشکار میسازد که پژوهشگران هنگام پژوهش با آن روبهرو میشوند. نویسنده بر اهمیت «مدیریت اخلاقی» در پژوهشهای کیفی تأکید میکند. همچنین، ازطریق مصاحبههای عمیق و استفاده از یک چارچوب اخلاقی، آشکار میشود که سنجش اصول اخلاقی در تصمیمگیریها بسیار مهم است. تجزیهوتحلیلهای پژوهش نشان میدهد که برخی از اقدامات، درحالیکه بهظاهر طبق یک اصل اخلاقی قابل توجیه است، ممکن است در تضاد با برخی از اصول دیگر باشند. روش این پژوهش بر ضرورت حفظ تعادل بین ملاحظات اخلاقی توسط پژوهشگران و اهمیت تصمیمگیری دقیق -برای حفظ احترام مشارکتکنندگان و یکپارچگی اخلاقی- تأکید میکند. این امر نیازمند پذیرش مسئولیت اخلاقی، افزایش پتانسیل درمانی و مرزبندیهای حرفهای است. درک این پیچیدگیها با گفتوگو، آموزش، جستوجو و کسب راهنمایی از پژوهشگران کیفی باتجربه در مسیر پژوهش مسیر میشود.
منبع
Sperling, D. (2022). “Could you help me die?”: on the ethics of Researcher-Participant relationship and the limitations of qualitative research. International Journal of Qualitative Methods, 21.